合肥女孩患渐冻人症半身瘫痪3年无钱买轮椅dd-【新闻】

发布时间：2021-04-11 14:15:51 阅读：次来源：锂电池厂家

合肥女孩患“渐冻人症”半身瘫痪3年无钱买轮椅

被病魔折磨三年，王燕依旧坚强微笑。

晨报讯最近，从国外传来的冰桶挑战风靡全国，作为一种公益新模式，让不少人认识到了肌萎缩侧索硬化症，也就是俗称的渐冻人症。合肥的渐冻人症患者王燕，也因此收到了本地某网站送来的1000元捐款。只是这个已经被渐冻人症蚕食3年的25岁合肥姑娘，已经基本不能说话、不能动，甚至吃饭都要家人喂。

冰冻三年她依旧微笑面对

2013年11月份，江淮晨报记者第一次见到了年轻的王燕。当时她24岁，患渐冻人症两年，江淮晨报《合肥女孩患渐冻人症为求活独自上北京求医》一文率先报道了她的遭遇后，有好心人送去了万元善款。

生病三年，病情从一开始的右手拿不起筷子，到整个手臂没劲，两年后发展到整个右腿无力，说话口齿不清。第三个年头，病痛逐渐蔓延到她的左半身，行动不便，吃饭都要别人喂。眼下，只有左手拇指还能勉强操作手机。

生病前，大眼睛黑头发，眉目清秀的王燕风华正茂，青春靓丽，懂事乖巧，是全家人的希望。2006年高中毕业后，王燕进入职业学校学会计，并考取了初级会计从业资格证。2007年，她到合肥一家公司做采购，一边工作一边读书。四年后，她有了稳定的收入，也有了谈婚论嫁的男友。但此时，不幸却降临在她的身上。那时，家人发现王燕的手使不上力，甚至连拿筷子都变得非常困难。

家人带着她在医院做了很多检查，医生告知王燕患了世界上非常罕见的运动神经元疾病，俗称渐冻人症，而且这种病迄今为止无药可救。这个结果犹如晴天霹雳，让王燕和家人难以接受，更不敢相信。我又带她到中医学院去检查，确诊了。回想起两年前的那个冬天，王燕母亲哽咽不已。明知治疗只是求安慰，家中那几万元存款早就花光不说，还将亲戚借了个遍。王燕的男友，此时也早已放手离去。

再次见到王燕，她的身体状况又差了，但脸上依旧挂着笑容。聊到病情，她会时不时抬头看天，不让眼泪掉落。

想要轮椅但妈妈一直没钱买

据悉，作为渐冻人症患者，正常下来，每年的医药费都需要七八万元，好的治疗可能需要二十万左右，一般家庭是没法承受的，很多患者只能无奈地接受现实。一般在三年左右，患者全身肌肉萎缩，结局都不太好。

今年6月份，王燕一家搬进了合肥包河区一处廉租房内居住。王妈妈则趁着王燕妹妹放暑假，能在家照顾一下姐姐，赶紧找了份环卫工作，一个月能有一千多元的收入，但也只能做到9月1日小女儿开学时。在此之前，她靠在周谷堆批发水果沿街叫卖换钱给女儿看病。

因为楼层比较高，行动不便，王燕就一直没有再出过门。我跟妈妈说想要个轮椅，但一直没有钱买。王燕的心愿，如果有读者愿意帮忙完成，欢迎致电江淮热线0551-62636263联系我们。虽然渐冻人症无法治愈，但社会的关注能让患者不放弃生的希望，希望社会各界和公益组织能给渐冻人更多的支持和帮助。

编辑：邓达作者：李玲芳来源：合肥在线-江淮晨报【打印】